Percorsi di inclusione scolastica e familiare per bambini e ragazzi con con difficoltà cognitive: è uno dei progetti premiati ieri durante la quinta edizione del Rare Diseases Award, che si è svolta alla Stazione Leopolda di Firenze durante il Forum Sistema Salute, organizzato da Koncept.

Nella categoria Servizi terzo posto al “Progetto Luigi Mayer” dell’Associazione Bambini Cri du Chat di Firenze, dedicato a percorsi di inclusione scolastica e familiare per bambini con la sindrome Cri du Chat.

Una menzione speciale è andata a Khadija El Aoufy dell’Università di Firenze per “Taking care of patients with rheumatic diseases”, progetto dedicato alla teleassistenza e al supporto dei pazienti con malattie reumatiche croniche.

Giunto alla quinta edizione e promosso da Uniamo, il Rare Diseases Award conferma il Forum Leopolda Salute come punto d’incontro tra ricerca, creatività e partecipazione civica, dove innovazione e umanità si intrecciano per costruire una sanità più inclusiva e consapevole.


I progetti

“Progetto Luigi Mayer - Linee guida pedagogiche e educative per persone con “Sindrome del Cri du chat" dalla nascita all'età adulta” di A.B.C. Associazione Bambini Con Cri du chat Aps

Il progetto prevede l’invio di una figura di riferimento, adeguatamente formata, presso la residenza della famiglia che ne fa richiesta. Viene effettuata una diagnosi funzionale, quindi viene realizzato un primo piano di lavoro educativo e terapeutico. Successivamente si effettuano ulteriori incontri per verificare il lavoro fatto, verificarne i progressi o le eventuali criticità. Lo specialista rimane sempre a disposizione per consulenze e consigli. Si condivide il piano di lavoro con gli insegnanti di sostegno e gli educatori per coordinare un lavoro comune con questi operatori programmando un inserimento scolastico adeguato tramite i GLO.
Vengono spediti gratuitamente a casa e a scuola sussidi per le attività di sostegno didattico.
Il progetto viene utilizzato anche per l'inserimento presso i centri diurni o residenziali in modo da offrire agli operatori, informazioni preziose per il loro lavoro con gli assistiti.
Il progetto ha sette possibilità di adesione in modo da poter scegliere la soluzione più adatta alle diverse esigenze di ogni assistito.

“Taking care of patients with rheumatic diseases: development of a new model of telenursing for chronic and non-urgent health problems” di Khadija El Aoufy – progetto di dottorato presso Università degli studi di Firenze

L’obiettivo del presente programma di ricerca è stato descrivere l’esperienza del nostro contesto clinico durante la pandemia, quindi rivedere la letteratura pubblicata sulla telemedicina e il suo utilizzo nelle RMDs. Un altro obiettivo è stato valutare un gruppo di pazienti, con particolare attenzione alle malattie del tessuto connettivo (in particolare la sclerosi sistemica), in termini di health literacy. Infine, proporre un progetto di assistenza per i pazienti con SSc, basato sui risultati della ricerca di dottorato.

Il progetto ha come obiettivo principale quello di sviluppare e validare un modello integrato di assistenza per i pazienti affetti da malattie del tessuto connettivo, con particolare attenzione alla sclerosi sistemica.