Cinzia Castellano è la mamma di Letizia e Leonardo, due figli nati con una rara patologia che li ha resi incapaci di camminare e parlare. Nel talk “La forza invisibile”, organizzato durante il Festival Equivalenze – Cantiere delle diversità dalla Cooperativa Sociale Il Girasole, Cinzia ha raccontato la sua esperienza di madre, infermiera e “un po’ medico”, che ha imparato tutto pur di garantire ai propri figli una vita piena e dignitosa.

La donna ha ricordato con affetto la figlia Letizia, scomparsa a marzo, e il percorso di Leonardo, oggi ventiquattrenne, che comunica con gli sguardi e i gesti. Ma ha anche denunciato le difficoltà incontrate nel rapporto con le istituzioni, soprattutto dopo la maggiore età dei figli, quando è venuto meno il supporto del sistema sanitario pediatrico. Tra burocrazia, mancanza di coordinamento medico e lunghi tempi d’attesa, Cinzia ha dovuto contare spesso solo sull’aiuto delle associazioni.

Proprio queste ultime hanno rappresentato un sostegno concreto, ad esempio con una colletta per l’acquisto di un’auto attrezzata per i trasporti sanitari. Castellano riconosce alcuni passi avanti, come il progetto regionale Pass per le patologie rare, ma ribadisce che non basta. «Non si nasce mamme forti – conclude – ma lo si diventa ogni giorno. Se ti lasci andare, perdi forza. E i nostri ragazzi sentono tutto: vivono delle emozioni che li circondano».