Il convegno del 27 febbraio a Careggi mette al centro assistenza integrata, nuove terapie e ruolo delle reti e dei registri regionali

26 Feb 2026 19:45

In Toscana i casi di malattie rare intercettati sono stati oltre 91mila dal 2001 a febbraio 2026: il 6% riguarda patologie non riconosciute in esenzione a livello nazionale, ovvero non ricomprese nei Lea. Il 29% dei pazienti arriva da fuori Regione e il 27% riguarda bambini. Su 64mila pazienti toscani inseriti nel registro, poco più di 52mila sono attualmente in vita. Tra il 2022 e il 2025 mediamente sono stati diagnosticati ogni anno 5.432 nuovi casi. Sono i numeri che emergono in vista del convegno organizzato il 27 febbraio nell'auditorium dell'ospedale di Careggi per la giornata mondiale delle malattie rare.

Il focus quest'anno è dedicato all'assistenza integrata tra ospedale e territorio, alle nuove opportunità in ambito terapeutico e ai trattamenti non solo farmacologici. Al convegno, tra i saluti iniziali, previsti gli interventi dell'assessora regionale alla sanità, al diritto alla salute e alle politiche sociale Monia Monni, della direttrice dell'Azienza ospedaliero universitaria di Careggi Daniela Matarrese e della rettrice dell'Università di Firenze Alessandra Petrucci. Nella seconda parte della sessione plenaria sarà data voce ai rappresentanti di Ispro, l'istituto per lo studio, la prevenzione e la rete oncologica, e alla Rete tumori rari, allo Stabilimento chimico farmaceutico militare per il suo ruolo strategico ella produzione di farmaci orfani e medicinali difficilmente reperibili sul mercato, al Registro toscano malattie rare e al Forum toscano associazioni malattie rare.