"Le malattie rare rappresentano uno dei punti più alti di responsabilità per un sistema sanitario pubblico", "un sistema sanitario universalistico, che è quello che noi vogliamo, si misura sulla capacità di garantire diritti anche quando i casi sono pochi e richiedono competenze altamente specialistiche, un'organizzazione dedicata e continuità nel tempo. E' qui che emerge la qualità profonda di un servizio sanitario, quando la presa in carico è solida, stabile e capace di accompagnare la persona nel tempo".
Lo ha detto l'assessora regionale al diritto alla salute e alle politiche sociali, Monia Monni intervenendo al tradizionale convegno ospitato nell'aula magna di Careggi a Firenze che accompagna ogni anno la giornata mondiale delle malattie rare. Al centro delle riflessione di quest'anno l'integrazione dei percorsi: l'assistenza integrata tra ospedale e territorio e le nuove opportunità terapeutiche (e non solo farmacologiche).
Lo Toscana, si spiega in una nota, può vantare percorsi di avanguardia che negli anni hanno anticipato decisioni nazionali: dal 2009 ha ampliato nei livelli essenziali di assistenza le prestazioni sulle malattie rare ed ha adottato (dal 2004, nel tempo cresciuti ed ampliati anche nel 2025) progetti pilota di screening neonatali, per anticipare le diagnosi e dunque le cure.
"L'architettura organizzativa della rete toscana - ha spiegato ancora l'assessora Monni - consente di tenere assieme alta specializzazione e prossimità. Un ruolo decisivo è svolto anche da associazioni e famiglie. Nelle malattie rare la cura accompagna la vita delle persone lungo tutte le sue fasi e continuità assistenziale, stabilità dei riferimenti e coordinamento tra specialistici e territorio rappresentano elementi centrali. Le terapie farmacologiche si affiancano a riabilitazione, logopedia, psicomotricità, supporto psicologico, assistenza sociale, dispositivi e ausili".
"La cura - ha concluso - non guarda solo alla riparazione del corpo: incide sull'inclusione delle persone. Il diritto alla salute si esprime in questa visione complessiva della persona".
Lo ha detto l'assessora regionale al diritto alla salute e alle politiche sociali, Monia Monni intervenendo al tradizionale convegno ospitato nell'aula magna di Careggi a Firenze che accompagna ogni anno la giornata mondiale delle malattie rare. Al centro delle riflessione di quest'anno l'integrazione dei percorsi: l'assistenza integrata tra ospedale e territorio e le nuove opportunità terapeutiche (e non solo farmacologiche).
Lo Toscana, si spiega in una nota, può vantare percorsi di avanguardia che negli anni hanno anticipato decisioni nazionali: dal 2009 ha ampliato nei livelli essenziali di assistenza le prestazioni sulle malattie rare ed ha adottato (dal 2004, nel tempo cresciuti ed ampliati anche nel 2025) progetti pilota di screening neonatali, per anticipare le diagnosi e dunque le cure.
"L'architettura organizzativa della rete toscana - ha spiegato ancora l'assessora Monni - consente di tenere assieme alta specializzazione e prossimità. Un ruolo decisivo è svolto anche da associazioni e famiglie. Nelle malattie rare la cura accompagna la vita delle persone lungo tutte le sue fasi e continuità assistenziale, stabilità dei riferimenti e coordinamento tra specialistici e territorio rappresentano elementi centrali. Le terapie farmacologiche si affiancano a riabilitazione, logopedia, psicomotricità, supporto psicologico, assistenza sociale, dispositivi e ausili".
"La cura - ha concluso - non guarda solo alla riparazione del corpo: incide sull'inclusione delle persone. Il diritto alla salute si esprime in questa visione complessiva della persona".
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