"La Toscana, anche sulle malattie rare non farà mancare il proprio impegno, valorizzando le eccellenze e professionalità del sistema sanitario, oltre ad investirvi risorse". E' quanto ha detto oggi il presidente della Regione Eugenio Giani in occasione del convegno per la Giornata mondiale sulle malattie rare che si è svolto nell'auditorium dell'Azienda ospedaliero universitaria di Careggi.
"Un appuntamento - spiega l'assessore regionale al diritto alla salute Simone Bezzini, - attraverso cui ci proponiamo di definire nuove traiettorie con cui cercare di migliorare ulteriormente la capacità di risposta a queste patologie e quindi la tutela e promozione del diritto alla salute". Nel suo intervento Bezzini ha poi ricordato che "solo un forte sistema sanitario pubblico può garantire equità di accesso alla cure, all'assistenza e alla ricerca ed è ancor più vero per le malattie rare. Per questo dobbiamo difendere la connotazione pubblica del nostro sistema".
Sono quasi 8mila le patologie rare che in Italia coinvolgono almeno due milioni di persone. In Toscana dal 2001 ne sono state intercettate oltre 80 mila, più di 57 mila solo tra i residenti e di questi 47 mila sono tuttora in vita.
La Toscana, che nel 2009 ha ampliato nei livelli essenziali di assistenza le prestazioni sulle malattie rare, è sempre stata in prima linea; sono 226 le strutture attive e 776 i professionisti coinvolti nell'attività del registro regionale.
L'assessora alle politiche sociali, Serena Spinelli ha sottolineato la necessità di un approccio "che non può che essere integrato: sanitario ma anche sociale, perché la cura è una responsabilità collettiva e ce lo ricorda la Costituzione. Un'attività di ricerca ed assistenza fatta di connessioni e di reti, che sono importantissime".
Bezzini e Spinelli hanno poi concordato sulla necessità di investire maggiori risorse su ricerca e ricercatori, oltre a lavorare in sinergia anche con altri enti e istituzioni: "Valga l'esempio dello stabilimento chimico farmaceutico militare di Firenze, che già assolve in più occasioni il compito di rendere disponibili farmaci orfani, carenti o non presenti sul mercato italiano".
"Un appuntamento - spiega l'assessore regionale al diritto alla salute Simone Bezzini, - attraverso cui ci proponiamo di definire nuove traiettorie con cui cercare di migliorare ulteriormente la capacità di risposta a queste patologie e quindi la tutela e promozione del diritto alla salute". Nel suo intervento Bezzini ha poi ricordato che "solo un forte sistema sanitario pubblico può garantire equità di accesso alla cure, all'assistenza e alla ricerca ed è ancor più vero per le malattie rare. Per questo dobbiamo difendere la connotazione pubblica del nostro sistema".
Sono quasi 8mila le patologie rare che in Italia coinvolgono almeno due milioni di persone. In Toscana dal 2001 ne sono state intercettate oltre 80 mila, più di 57 mila solo tra i residenti e di questi 47 mila sono tuttora in vita.
La Toscana, che nel 2009 ha ampliato nei livelli essenziali di assistenza le prestazioni sulle malattie rare, è sempre stata in prima linea; sono 226 le strutture attive e 776 i professionisti coinvolti nell'attività del registro regionale.
L'assessora alle politiche sociali, Serena Spinelli ha sottolineato la necessità di un approccio "che non può che essere integrato: sanitario ma anche sociale, perché la cura è una responsabilità collettiva e ce lo ricorda la Costituzione. Un'attività di ricerca ed assistenza fatta di connessioni e di reti, che sono importantissime".
Bezzini e Spinelli hanno poi concordato sulla necessità di investire maggiori risorse su ricerca e ricercatori, oltre a lavorare in sinergia anche con altri enti e istituzioni: "Valga l'esempio dello stabilimento chimico farmaceutico militare di Firenze, che già assolve in più occasioni il compito di rendere disponibili farmaci orfani, carenti o non presenti sul mercato italiano".
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