Nella giornata mondiale delle malattie rare, la Toscana fa il punto nel corso di un convegno nell'auditorium dell'ospedale di Careggi a Firenze, dalle 8,30 alle 15,30.
Le malattie rare sono tali perché, per ciascuna patologia, sono pochi i casi riconosciuti nel mondo. In realtà, però, sono quasi ottomila quelle individuate, che solo in Italia coinvolgono almeno due milioni di pazienti. In Toscana ne sono stati intercettati oltre 80 mila dal 2001 ad oggi; negli ultimi quattro anni, dal 2021 al 2024, sono stati diagnosticati 5.368 casi.
Ad aprire la mattinata saranno il presidente Eugenio Giani, l'assessore al diritto alla salute Simone Bezzini e l'assessora alle politiche sociali Serena Spinelli. Quindi parleranno gli esperti e i rappresentanti del Forum toscano Associazioni malattie rare; a seguire il dibattito, che si dividerà in sessioni parallele dedicate all'assistenza, alla ricerca e alla pratica clinica. Nel pomeriggio spazio al ruolo delle associazioni e all'attività portata avanti dal Centro di ascolto e dal Registro toscano delle malattie rare.
Le malattie rare sono tali perché, per ciascuna patologia, sono pochi i casi riconosciuti nel mondo. In realtà, però, sono quasi ottomila quelle individuate, che solo in Italia coinvolgono almeno due milioni di pazienti. In Toscana ne sono stati intercettati oltre 80 mila dal 2001 ad oggi; negli ultimi quattro anni, dal 2021 al 2024, sono stati diagnosticati 5.368 casi.
Ad aprire la mattinata saranno il presidente Eugenio Giani, l'assessore al diritto alla salute Simone Bezzini e l'assessora alle politiche sociali Serena Spinelli. Quindi parleranno gli esperti e i rappresentanti del Forum toscano Associazioni malattie rare; a seguire il dibattito, che si dividerà in sessioni parallele dedicate all'assistenza, alla ricerca e alla pratica clinica. Nel pomeriggio spazio al ruolo delle associazioni e all'attività portata avanti dal Centro di ascolto e dal Registro toscano delle malattie rare.
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