Aisla Firenze sarà presente, con uno stand dedicato, al Giardino dell’Orticoltura dal 25 aprile al 1° maggio, in occasione della Mostra Mercato di Piante e Fiori. In questa occasione verrà lanciato un contest di disegno (presso il gazebo di Aisla Firenze), rivolto a bambini dai 3 ai 12 anni. Il tema sarà: “Cosa ti piacerebbe vedere dalla finestra della tua cameretta”. Si potrà partecipare versando una piccola donazione e verrà premiato il disegno più creativo e fantasioso con due ingressi (per un bambino e uno per un adulto) al parco divertimenti “Cavallino Matto” di Castagneto Carducci.

Nata nel 2011 su iniziativa di un piccolo gruppo di malati di Sla, Aisla si pone l’obiettivo di migliorare i processi di assistenza, cura e tutela dei malati di sclerosi laterale amiotrofica nell’area metropolitana fiorentina e sviluppare la ricerca scientifica nell’ambito.

Il bilancio del 2024 parla di più di ottanta pazienti seguiti, oltre a tutti i familiari e caregiver supportati.
L’associazione, accreditata dall’Aou Careggi, ha svolto l’anno scorso 498 ore di assistenza erogata con fisioterapia, 161 ore con idrokinesiterapia, 130 tra sostegno psicologico e consulenza medica, 200 ore di incontri del Gruppo di Aiuto (GDA), 24 ore con logopedia.

“L’attività svolta nel 2024 testimonia il nostro impegno a sostegno dei malati di Sla, dei loro affetti e di chi si prende cura di loro – spiega Barbara Gonella, presidente di Aisla Firenze, membro del Consiglio dei Cittadini per la Salute (Regione Toscana) e del Comitato per l’Etica nella Clinica dell’AOU Careggi (ComEC) -. Un trend che si conferma nel primo trimestre del 2025: solo nel mese di marzo abbiamo ricevuto centinaia tra messaggi e-mail a cui abbiamo dato risposta. Oltre a questo, offriamo l’incontro mensile del GDA con la presenza di una nostra Psicologa, tanto apprezzato da malati e familiari; formiamo operatori sanitari e volontari. Aisla ha soprattutto un ruolo di advocacy, che consiste nel rappresentare e tutelare le istanze e i diritti delle persone con Sla e dei loro familiari di fronte a disservizi, ritardi, inadempimenti di Sistema Sanitario Regionale, team ospedalieri e singoli professionisti. Siamo presenti nei Cdp Aziendali (Comitati di Partecipazione) e nelle Società della Salute, oltre che al Forum Toscano Amr. Organizziamo, infine, convegni scientifici e formativi, momenti di approfondimento ma anche di svago e culturali”.