Un tuffo nell'acqua cristallina del mare. È questo il sogno, finalmente realizzato, di Chiara, una quattordicenne che, dalla nascita, convive con la Sindrome di Ondine, una rara e complessa patologia caratterizzata da una disfunzione del sistema nervoso autonomo e, in particolare, un grave difetto dei meccanismi automatici di controllo della respirazione.
Un problema che, nella maggior parte dei casi, comporta gravi apnee in grado di mettere a rischio la vita dei pazienti. Per la prima volta, questa adolescente, seguita da molti anni dal Centro Disturbi Respiratori nel Sonno dell'AOU Meyer Irccs, centro di expertise per la Sindrome di Ondine, è riuscita a godersi una estate all'insegna della normalità, con tanti bagni e tuffi in mare aperto, come tutti i suoi coetanei.
Fin da piccola, infatti, Chiara ha convissuto con la tracheotomia, un sistema che le consentiva di respirare in modo sicuro. Da un anno e mezzo, l'equipe che la segue, guidata dal dottor Niccolò Nassi, ha deciso che era arrivato il momento di passare all'utilizzo di un sistema non invasivo di ventilazione, come una 'semplice' maschera da utilizzare durante il sonno. E così circa due anni fa, finalmente, è stata tolta la cannula e poi, lo scorso inverno, anche la stomia". È quanto si legge in una nota
Un problema che, nella maggior parte dei casi, comporta gravi apnee in grado di mettere a rischio la vita dei pazienti. Per la prima volta, questa adolescente, seguita da molti anni dal Centro Disturbi Respiratori nel Sonno dell'AOU Meyer Irccs, centro di expertise per la Sindrome di Ondine, è riuscita a godersi una estate all'insegna della normalità, con tanti bagni e tuffi in mare aperto, come tutti i suoi coetanei.
Fin da piccola, infatti, Chiara ha convissuto con la tracheotomia, un sistema che le consentiva di respirare in modo sicuro. Da un anno e mezzo, l'equipe che la segue, guidata dal dottor Niccolò Nassi, ha deciso che era arrivato il momento di passare all'utilizzo di un sistema non invasivo di ventilazione, come una 'semplice' maschera da utilizzare durante il sonno. E così circa due anni fa, finalmente, è stata tolta la cannula e poi, lo scorso inverno, anche la stomia". È quanto si legge in una nota
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