Firenze torna ad essere capitale della ricerca sulle malattie rare. Dal 4 al 7 giugno il capoluogo toscano ospita il 18° Simposio Internazionale sulle Mucopolisaccaridosi e Malattie Lisosomali Correlate, appuntamento che riunisce medici, ricercatori, specialisti e famiglie provenienti da tutto il mondo.

Tra le figure di riferimento del congresso c’è il professor Maurizio Scarpa, direttore del Centro di Coordinamento Regionale per le Malattie Rare del Friuli Venezia Giulia e coordinatore di MetabERN, la rete europea che collega i principali centri specializzati nelle malattie metaboliche ereditarie rare. Da anni è impegnato in prima linea nello sviluppo di nuove strategie diagnostiche e terapeutiche per le malattie da accumulo lisosomiale, contribuendo a importanti programmi internazionali di ricerca e innovazione.

Un evento che non è soltanto scientifico, ma anche umano. Le famiglie dei pazienti hanno infatti l’opportunità di confrontarsi direttamente con gli esperti, fare il punto sui progressi della ricerca e condividere le difficoltà che queste patologie comportano nella vita quotidiana.

«Questo congresso è un’occasione unica perché mette insieme medici e famiglie per discutere dei progressi compiuti negli ultimi vent’anni e di quelli che dovranno arrivare nei prossimi venti», spiega Scarpa. «Abbiamo scelto Firenze perché è la culla del Rinascimento e vogliamo che rappresenti anche un nuovo rinascimento per questo settore della medicina. Il nostro obiettivo è lanciare un messaggio forte di equità, democrazia ed etica, affinché tutti i pazienti possano avere le stesse opportunità di cura, in Europa e nel resto del mondo».

Al centro del confronto le nuove terapie, i risultati della ricerca e la necessità di garantire un accesso sempre più equo alle cure per chi convive con malattie che, pur colpendo pochi pazienti, rappresentano una delle sfide più complesse della medicina moderna.