Dall’alimentazione, alla disabilità vocale, alla vela come strumento di ergoterapia. Sono stati assegnati i riconoscimenti, nelle categorie di servizi, sensibilizzazione, progetti di inclusione e integrazione, del premio “Rare Diseases Award”, promosso da Uniamo – Federazione Italiana Malattie Rare, in collaborazione con Koncept. Anche quest’anno il premio, giunto alla quarta edizione, si è inserito nella cornice del Forum Sistema Salute che si è svolto alla Stazione Leopolda di Firenze.
 
Premiati per la categoria Servizi:

Primo posto a “Pas - Pronti a Salpare” dell’Istituto Ortopedico Rizzoli e Marinando organizzazione di volontariato. Lo studio pilota ha esplorato l’impatto della vela come strumento di ergoterapia per migliorare il benessere bio-psico-sociale di pazienti con malattie rare scheletriche.
 
Secondo posto per “Logos TextToSpeech”. Logos è un software di sintesi vocale che permette alle persone con disabilità vocale di parlare. Le sue funzioni avanzate e la sua interfaccia intuitiva, offrono a tutti un modo efficace ed accessibile per esprimersi.
 
Terzo posto per “Fabry’s Kitchen: il ruolo della nutrizione nella Malattia di Fabry e il ricettario Rare Book” del Centro di Coordinamento Regionale Malattie Rare Regione Campania in collaborazione con Aiaf Aps – Associazione Italiana Anderson-Fabry e realizzato con il contributo non condizionante di Chiesi Global Rare Diseases. Un progetto pensato per sensibilizzare sulla Malattia di Fabry, a partire dal ruolo che una corretta e specifica alimentazione può rivestire nel percorso di cura.
 
Premiati per la categoria Sensibilizzazione:
 
Primo posto per “Women in Rare” di Alexion, AstraZeneca Rare Disease in partnership con Uniamo – Federazione Italiana Malattie Rare, Fondazione Onda Ets, EngageMinds Hub e Altems.
 
Il progetto è nato per esplorare l'impatto delle malattie rare sulla vita delle donne, sia come pazienti sia come caregiver, generando per la prima volta dati concreti che offrono una visibilità reale sulla loro condizione.
 
Secondo posto per “PRO4all: Pazienti PROtagonisti per la Salute di tutti” di Gruppo di lavoro PRO4all, composto da: Associazione Italiana Medici, Associazione Italiana di oncologia medica, Federazione dei Gruppi Cooperativi Oncologici Italiani, Società Italiana Nefrologia e Associazioni di pazienti Associazione Italiana Sclerosi Multipla, Federazione delle Associazioni di Volontariato, Uniamo-Federazione Italiana Malattie rare, in collaborazione con Sda Bocconi e il supporto non condizionato di Roche Italia.
 
Terzo posto per “gMG Your Way” di Alexion Pharma Italy e Associazione Italiana Miastenia. Un podcast composto da 2 serie di otto puntate pensato per la comunità di miastenici e realizzato in collaborazione con la comunità di miastenici.
 
Premiati progetti di Inclusione e Integrazione:
 
Primo posto per “Esplorare per comunicare” dell’Istituto comprensivo Piazza Filattiera 84, in partenariato con Biblioteche di Roma, Lega del filo d’oro, Istituto Sant’Alessio, Les Doits Qui Revent, Cooperativa Area sociale, Istituto Augusto Romagnoli, Cooperativa Segni di Integrazione. Un laboratorio permanente di welfare culturale, basato sulla comunicazione accessibile, in Lis, List, Caa e braille.
 
Secondo posto per “Siamo iNFinite sfumature: oltre i segni della neurofibromatosi” di Associazione Neurofibromatosi; Associazione Nazionale Aiuto per la Neurofibromatosi Amicizia e Solidarietà; Associazione Linfa; Alexion, AstraZeneca Rare Disease. Il progetto ambisce a cambiare la percezione riguardo alle malattie rare come la Nf1 e a favorire lo sviluppo di un contesto inclusivo nel luogo dove i bambini passano la maggior parte delle loro giornate e iniziano a vivere la socialità, ovvero la scuola.
 
Terzo posto per “Vivo il presente, Affronto il Futuro” di Unione Italiana Lotta alla Distrofia muscolare Sezione di Sassari. Il progetto pensato per far vivere storie di trasformazione, esperienze metaforiche coinvolgenti e multisensoriali, amplificate dall’immersione in una realtà virtuale.
 
Menzione speciale per il progetto “La figura della case manager dedicata alle Malattie Rare per migliorare l’integrazione socio-sanitaria” dell’Azienda Sociosanitaria Ligure 3, in collaborazione con il Gruppo di Consultazione Malattie Rare della Liguria.
 
La Giuria era composta da rappresentanti delle associazioni federate a Uniamo: Stefania Dantone, Scn2a Italia Famiglie in Rete; Manuela Mallamaci, Fondazione Chops Malattie Rare, Corrado Valsecchi, Gri Italia, Elena Romagnoli, Associazione Italiana Nistagmo e Ipovisione.