Ieri, 28 febbraio, è  stata la Giornata Mondiale delle Malattie Rare. Firenzedintorni.it ha raccontato la storia di Cinzia Capecchi, madre del piccolo Dario.

"Io sono la mamma di Dario, un bambino speciale di quasi 8 anni. Ha la sindrome di Lesch-Nyhan, detta anche 'Gotta giovanile', una malattia molto rara. Siamo circa 42 in Italia" racconta Cinzia Capecchi. "La Giornata Mondiale delle Malattie Rare è fondamentale per far sapere a tutti che la nostra vita è più 'viva', con colori molto forti. E che la normalità è un bene da tenersi stretto".

Una vita, quella di Cinzia, non semplice anche dal punto di vista fisico: "Gestire Dario è uno sforzo fisico non indifferente. Spostare un bambino di circa 20 chili, che non riesce a stare seduto o a camminare, dal letto al passeggino o al deambulatore comporta un impegno davvero importante. Soprattutto perché Dario, come tutti i bambini, si innervosisce, e così la gestione fisica diventa ancora più complicata. Senza dimenticare, ci dice Cinzia, l'aspetto mentale. Non parlando, bisogna cogliere tutti i piccoli segnali che Dario ci dà per farsi capire e lui, devo ammettere, ci riesce benissimo. Ma qualche volta non riesco a coglierli subito".

Importante anche sottolineare gli aiuti che le istituzioni offrono alle famiglie con bambini affetti da queste patologie: "Ci sono terapiste brave che ci vengono incontro, con i loro tempi. Sono davvero di grande sostegno".

L'impegno di Cinzia, però, non si ferma qui. "L'intenzione è di scrivere un libro, anche per sfogarmi. Tante volte le giornate passano in modo silenzioso, anche se spesso sono davvero molto rumorose. Insomma, viviamo molti contrasti e scrivere un libro per raccontare la mia storia e quella di Dario credo possa essere una bella iniziativa".