Sono come tutte le mamme ovvero faccio tutto quello che posso per far stare bene il mio bambino. Dario ha 6 anni e mezzo. Ha la sindrome di Lesch-Nyhan. Non parla, non cammina da solo ma con deambulatore e non sta seduto, ma ha due occhi furbi, indagatori a cui non sfugge niente, nemmeno un granello sottile di polvere.
La mattina sveglio Dario oppure lo trovo gia’ sveglio accanto a me. Si, dorme con me perche’ la notte lo tengo, diciamo, sott’occhio per via delle crisi epilettiche avute in passato (fortunatamente adesso tenute sotto controllo da farmaci). Prendo tutto il necessario per il cambio: pantaloni, pannolino, maglie ma spesso l’unica cosa che non cambio sono i calzini. Ovviamente c’e’ un veloce passaggio in bagno al lavandino dove lo appoggio sul bordo e cerco di lavarlo al meglio. Non sta fermo. Durante il cambio del pigiama e vestiti puliti per la giornata e’ un’po’ una guerriglia. Dario inarca la schiena e scivola dal letto ed allora lo tengo con la mia gamba in mezzo alle sue. Prima sfilo la maglia del pigiama e la canottiera se bagnata poi infilo la parte dei vestiti puliti e metto la famosa gomitiera che serve per non fargli mordere le mani.
È un aspetto della sua sindrome. Autolesionismo e non riesce a smettere. Dario sa che si fa male ma non riesce a smettere. Poi passo all’altra parte e infine sono sudata fradicia quando ho messo i pantaloni senza risparmi di calci. Si passa alla seduta posturale ovvero una sedia speciale che lo tiene ben diritto con la schiena e contenuto che non si faccia male. Colazione data da me perche’ tra le gomitiere e i movimenti involontari che fa il bimbo da solo non mangia. Qualche volta mi arrivano delle belle manate per via che non sta fermo e il cibo va da tutte le parti, ma oramai sono abituata. Prima di pranzo, merenda e cena lo tolgo dal deambulatore o dalla sedia posturale, scaldo l’acqua che deve bere, lo prendo in braccio e lo faccio bere, poi lo rimetto nella seduta posturale e si mangia. Non dimentichiamoci le medicine ad orari più’ o meno fissi!
Poi c’e’ l’asilo, ci sono le terapie dalle fantastiche professioniste, il cambio dei pantaloni di nuovo e dei pannolini questo anche 4-5 volte il giorno a seconda anche del tempo e di quanto suda, le passeggiate con il passeggino o in deambulatore che permette a Dario di camminare…...Deve bere, deve bere tanto. Riesco a dargli circa un litro e mezzo di acqua al giorno con una siringa perche’ col bicchiere Dario non riesce a gestire la quantita’ di acqua da ingoiare. Questo 4 volte il giorno quando Dario non e’ all’asilo. Qua ci pensa la sua insegnante di sostegno.
A tutti i cambi prendo pedate, mi scivola dal letto perche’ inarca la schiena. Un’altra cosa da fare e’ lavare i denti e passare una garza imbevuta di collutorio sulle gengive e i morsi sono sempre in agguato. Quando usciamo mi devo organizzare con i cambi da portarmi dietro, la sua borraccia dell’acqua che scaldo al microonde tutte le volte perche’ la beve meglio se leggermente calda, la famosa e masticata siringa, qualcosa per merenda. E se andiamo da qualche parte le medicine! Prende le pastiglie che metto direttamente nel cucchiaio con il cibo e lui mangia, mastica ed ingoia. Fa solo un’po’ di storie quando prende il ferro in gocce, ma come tutti i bambini.
La cosa bella: mangia tutto! Attenzione pero’ ai cibi che contengono proteine sia animali che vegetali. Una dieta con un apporto di proteine limitato per evitare troppi acidi urici, il suo problema. Quando Dario mangia ha i suoi programmi TV con i suoi video delle macchinine o pompieri o Pantera rosa, cosi’ in parte e’ distratto, apre bocca e sta abbastanza fermo. La sera prima di dormire pigiama, tv col babbo e poi le gocce di melatonina: deve avere un sonno tranquillo se no il giorno dopo e’ nervoso non gli va bene nulla….
Lascio immaginare il taglio delle unghie dei piedi e delle mani, il bagno che faccio con una bacinella di acqua insaponata: Dario non si gestisce sotto la doccia e nemmeno in vasca…. I capelli glieli taglio io quando dorme (meno male sono figlia di parrucchiera)….
Quello scritto finora descrive diciamo una giornata tranquilla. Come scritto prima, faccio quello che posso per far star bene il mio bambino, proprio come tutte le altre mamme.
La mattina sveglio Dario oppure lo trovo gia’ sveglio accanto a me. Si, dorme con me perche’ la notte lo tengo, diciamo, sott’occhio per via delle crisi epilettiche avute in passato (fortunatamente adesso tenute sotto controllo da farmaci). Prendo tutto il necessario per il cambio: pantaloni, pannolino, maglie ma spesso l’unica cosa che non cambio sono i calzini. Ovviamente c’e’ un veloce passaggio in bagno al lavandino dove lo appoggio sul bordo e cerco di lavarlo al meglio. Non sta fermo. Durante il cambio del pigiama e vestiti puliti per la giornata e’ un’po’ una guerriglia. Dario inarca la schiena e scivola dal letto ed allora lo tengo con la mia gamba in mezzo alle sue. Prima sfilo la maglia del pigiama e la canottiera se bagnata poi infilo la parte dei vestiti puliti e metto la famosa gomitiera che serve per non fargli mordere le mani.
È un aspetto della sua sindrome. Autolesionismo e non riesce a smettere. Dario sa che si fa male ma non riesce a smettere. Poi passo all’altra parte e infine sono sudata fradicia quando ho messo i pantaloni senza risparmi di calci. Si passa alla seduta posturale ovvero una sedia speciale che lo tiene ben diritto con la schiena e contenuto che non si faccia male. Colazione data da me perche’ tra le gomitiere e i movimenti involontari che fa il bimbo da solo non mangia. Qualche volta mi arrivano delle belle manate per via che non sta fermo e il cibo va da tutte le parti, ma oramai sono abituata. Prima di pranzo, merenda e cena lo tolgo dal deambulatore o dalla sedia posturale, scaldo l’acqua che deve bere, lo prendo in braccio e lo faccio bere, poi lo rimetto nella seduta posturale e si mangia. Non dimentichiamoci le medicine ad orari più’ o meno fissi!
Poi c’e’ l’asilo, ci sono le terapie dalle fantastiche professioniste, il cambio dei pantaloni di nuovo e dei pannolini questo anche 4-5 volte il giorno a seconda anche del tempo e di quanto suda, le passeggiate con il passeggino o in deambulatore che permette a Dario di camminare…...Deve bere, deve bere tanto. Riesco a dargli circa un litro e mezzo di acqua al giorno con una siringa perche’ col bicchiere Dario non riesce a gestire la quantita’ di acqua da ingoiare. Questo 4 volte il giorno quando Dario non e’ all’asilo. Qua ci pensa la sua insegnante di sostegno.
A tutti i cambi prendo pedate, mi scivola dal letto perche’ inarca la schiena. Un’altra cosa da fare e’ lavare i denti e passare una garza imbevuta di collutorio sulle gengive e i morsi sono sempre in agguato. Quando usciamo mi devo organizzare con i cambi da portarmi dietro, la sua borraccia dell’acqua che scaldo al microonde tutte le volte perche’ la beve meglio se leggermente calda, la famosa e masticata siringa, qualcosa per merenda. E se andiamo da qualche parte le medicine! Prende le pastiglie che metto direttamente nel cucchiaio con il cibo e lui mangia, mastica ed ingoia. Fa solo un’po’ di storie quando prende il ferro in gocce, ma come tutti i bambini.
La cosa bella: mangia tutto! Attenzione pero’ ai cibi che contengono proteine sia animali che vegetali. Una dieta con un apporto di proteine limitato per evitare troppi acidi urici, il suo problema. Quando Dario mangia ha i suoi programmi TV con i suoi video delle macchinine o pompieri o Pantera rosa, cosi’ in parte e’ distratto, apre bocca e sta abbastanza fermo. La sera prima di dormire pigiama, tv col babbo e poi le gocce di melatonina: deve avere un sonno tranquillo se no il giorno dopo e’ nervoso non gli va bene nulla….
Lascio immaginare il taglio delle unghie dei piedi e delle mani, il bagno che faccio con una bacinella di acqua insaponata: Dario non si gestisce sotto la doccia e nemmeno in vasca…. I capelli glieli taglio io quando dorme (meno male sono figlia di parrucchiera)….
Quello scritto finora descrive diciamo una giornata tranquilla. Come scritto prima, faccio quello che posso per far star bene il mio bambino, proprio come tutte le altre mamme.
Sponsor
Condividi
La funzionalità è stata disattivata perché si avvale di cookies (Maggiori informazioni)
Attiva i cookies
Attiva i cookies